Bioetiikan hiljainen vallankumous

Bioetiikan tiedonalalla käsiteltävät teemat, kuten geenitiedon ja -teknologian käytön eettiset ulottuvuudet, terveydenhuollon priorisointi, ja monet muut tyypillisesti lääketieteelliseen tutkimukseen ja terveydenhuoltoon paikantuvat eettiset ja laajemmat yhteiskunnalliset aihepiirit, ovat esillä enenevässä määrin ja lähes päivittäin yhteiskunnan eri saroilla sekä myös mediassa käytävissä keskusteluissa. Varsin harva kuitenkaan tietää, että nämä teemat paikantuvat usein erityisesti juuri bioetiikkaan – itse asiassa Suomessa vielä suhteellisen harva on edes kuullut koko bioetiikan tiedonalan olemassaolosta, vaikka maailmalla tämä ala ja siihen liittyvä käytännöllinen ja yhteiskunnallinen pohdinta on levinnyt tasaisesti viime vuosikymmeninä tehden hiljaista vallankumoustaan. Mistä siis on kysymys?

Lyhyesti määriteltynä bioetiikan piirissä tutkitaan lääke-, terveys- ja biotieteiden eettisiä ja laajempia yhteiskunnallisia teemoja. Siis sitä, mitä erityisesti terveyteen liittyvän tutkimuksen ja tätä soveltavien terveydenhuollon ja teknologian puolilla olisi eettisesti ja laajemmin yhteiskunnallisesti katsoen suotavaa tehdä. Toisin sanoen bioetiikassa hahmotellaan näiden eri aihepiirien eettisiä ulottuvuuksia ja viime kädessä sitä, miten rajat toiminnalle tulisi asettaa. Nämä yleiset määrittelyt johdattavat bioetiikan pariin, mutta kenties parhaiten bioetiikan olemusta voi ymmärtää sen syntyhistorian kautta.

Bioetiikan tiedonala sai alkunsa 1960- ja 1970-luvuilla Yhdysvalloissa, missä se on sittemmin vakiintunut keskeiseen asemaan ja levinnyt samalla maan rajojen ulkopuolelle ympäri maailman – joskin vielä suhteellisen heikosti Suomessa, monesta muusta länsimaasta poiketen. Alana bioetiikka onkin varsin nuori tulokas tiedemaailmassa ja se heijastaa monella tapaa selvästi aikansa tieteellistä ja yhteiskunnallista taustaa.

Selkeimmän sysäyksen bioetiikalle on antanut, ja yhä antaa, moderniin aikaan leimallisesti kuulunut lääketieteen ja teknologian kehitys, joka on harpponut viime vuosikymmeninä eteenpäin nostaen pintaan monia polttavia eettisiä ja yhteiskunnallisia kysymyksiä. Jo vuosikymmenet sitten bioetiikkaa ruokkivat esimerkiksi teemat, kuten keitä hoitaa alkuun harvasti saatavilla olleissa dialyysihoidoissa, tai miten vaikkapa määritellä kuolema uudelleen, kun lääketiede alkoi omata ennennäkemättömän tehokkaat keinot pitää elossa kehoja – mutta ei välttämättä mieliä. Aivan tuoreimpia bioetiikan teemoja edustaa puolestaan esimerkiksi ihmisten, eläinten ja kasvien geenimuokkaus, minkä myötä on pohdittu mahdollisuutta tuottaa lopulta oikeastaan jopa aivan uudenlaisia elämänmuotoja – bioetiikassa kysytään, tulisiko ihmiskunnan ryhtyä tällaiseen työhön, ja jos, niin miten?

Bioetiikkaa on luonnehtinut tieteellisen ja teknologisen kehityksen ohella keskeisesti sen radikaali haaste erityisesti perinteikkäälle lääketieteen etiikalle, jonka koettiin varsinkin bioetiikan syntyaikoina, sotienjälkeisinä vuosikymmeninä, olevan liian yksiäänistä. Lääkärit tekivät tällöin päätöksiä potilaidensa ja myös tutkimustensa koehenkilöiden osalta paljolti yksinvaltaisesti näistä asioista sen kummemmin keskustelematta muiden kanssa tai ottamatta muita tahoja mukaan päätöksentekoon. Bioetiikan keskeinen lähtökohta oli haastaa tätä tilannetta ja avata erityisesti terveyttä koskevat eettiset ja yhteiskunnalliset teemat laajan keskustelun ja päätöksenteon kohteiksi, aina sängynreunalta parlamenttiin. Bioetiikan pyrkimys on ollut näin arvovalintojen osalta demokratisoida lääketiedettä – ja ylipäänsä modernia luonnontiedettä ja sen soveltamista terveydenhuollossa ja muilla saroilla. Bioetiikan tarkoitus on toisin sanoen ollut vaalia moniäänisyyttä ja -arvoisuutta.

Modernille ajalle tyypillisesti bioetiikkaa on leimannut myös selkeä poikkitieteellisyys. Taustalla on ajatus siitä, että koska lääke-, terveys- ja biotieteiden kysymykset ovat entistä moniulotteisempia ja jo itsessään vaativat poikkitieteellistä lähestymistä, on myös näitä teemoja koskevan inhimillisen ja yhteiskunnallisen pohdinnan luontevaa vaalia selkeää poikkitieteellisyyttä. On esimerkiksi ilmeistä, että ymmärtääksemme kattavasti ihmisten geenimuokkausta ja siis sitä, miten tämä voi mahdollisesti muovata jopa perustavasti koko ihmislajia uudelleen, yhteiskunnista puhumattakaan, on tärkeää lähestyä teemaa monia eri ulottuvuuksia huomioiden ja yhteen tuoden – juuri tällä saralla bioetiikka on vahvoilla ja on onnistunut tuomaan eri tahoja yhteen.

Toisaalta on samalla todettava, että bioetiikan poikkitieteellisyys ja avoimuus eri näkökulmille voisi olla yhäkin voimakkaampaa ja työ tämän bioetiikan perimmäisen pyrkimyksen toteuttamiseksi on vielä selkeästi kesken, kuten se toisaalta aina tulee tavallaan olemaankin. Esimerkiksi bioetiikan syntyhistoriaa ja lääketieteen etiikan haastamista heijastellen ala on yhä varsin voimakkaasti keskittynyt ihmisiä koskeviin eettisiin ja yhteiskunnallisiin teemoihin ja jatkossa onkin yhä painokkaampi tarve myös eläinten ja ympäristön roolin korostamiseen.

Joka tapauksessa on ilmeistä, että kaikkineen bioeettinen ajattelutapa ja suoraan bioetiikan tiedonalan piirissä kehitetyt näkökulmat ovat monella tapaa osa aikamme elämää aina sängynreunalta parlamenttiin, esimerkiksi mediassa tapahtuvissa keskusteluissa, vaikka moni ei tiedäkään näiden pohdintojen usein paikantuvan juuri bioetiikkaan. Myös lääketieteen etiikka on muuttunut moniäänisempään ja -arvoisempaan suuntaan viime vuosikymmeninä – luultavasti paljolti bioetiikan asettaman haasteen myötä. Kuvaavasti nykyisin lääketieteen etiikasta ja bioetiikasta puhutaan usein jopa synonyymisesti.

Aivan käytännön tasolla bioetiikan piirissä on kehitetty ja monin paikoin maailmalla myös otettu käyttöön uusia institutionaalisia tapoja tuoda yhteen eri tahoja yhteisen pohdinnan ja päätöksenteon äärelle. Esimerkiksi sairaaloissa toimivat maailmalla bioetiikan hengessä erilaiset ryhmät, tai jopa yksittäiset bioeetikot, jotka virittävät eettistä pohdintaa ja yhteistä päätöksentekoa, varsinkin vaikeiden potilastapausten äärellä. Lääketieteen tutkimuspuolella taas bioetiikan vaikutus on ilmeinen: esimerkiksi tutkimuksia arvioivat eettiset toimikunnat ovat selkeästi bioetiikan vaikutuksen muovaamia. Yhtä lailla harppauksia on ottanut eteenpäin muun muassa kansalaisraatitoiminta, jossa eri tahot lähtien aina tavallisista kansalaisista eri aihepiirien asiantuntijoihin asti voivat tulla yhteen pohtimaan bioeettisiä teemoja. Bioeettinen tietoisuus ja toisaalta tätä heijastavat käytännön järjestelyt ovat siis selkeässä kasvussa läpi maailman. Näin bioetiikka tekee hiljaista vallankumoustaan, vaikka moni ei tätä kehityskulkua usein sinällään tiedostakaan.

Entä mikä on tilanne Suomessa? Ja mitä tekee suomalainen Bioetiikan instituutti?

Lähtö bioetiikan polulle

Ennen suomalaisen tilanteen laajempaa kartoitusta haluan aloittaa henkilökohtaisella taipaleellani ja sillä, kuinka kaikki alkoi: kun kuulin ensimmäisen kerran bioetiikasta ja mitä sitten seurasi.

Tämä tapahtui vuonna 2011 tehdessäni aatehistorian väitöskirjatyötäni Tampereen yliopistossa. Alun perin olin valinnut teemakseni terveydenhuollon oikeudenmukaisuuden ja oletin hahmottelevani työssäni laajaa kaarta länsimaisessa ajattelussa aina antiikista nykypäivään. Selvisi kuitenkin pian, että 1960- ja 1970-luvuilla Yhdysvalloissa alettiin puhua bioetiikasta, jolla, kuten aiemmin kuvasin, tarkoitettiin radikaalia haastetta ikiaikaiselle ja perinteikkäälle lääketieteen etiikalle. Tämän jälkeen ei mennyt kauan siihen, että päätin keskittyä kokonaisuudessaan tämän haasteen ymmärtämiseen ja sen tutkimiseen – nähdäkseni bioetiikan synty ja kehitys olivat jo itsessään kiehtovia asioita, mutta tämän ohella bioetiikan ymmärtäminen tarjosi myös peilin laajemmin historian pitkän kaaren, ja toisaalta laajemman yhteiskunnallisen kehityksen, ymmärtämiseen.

Samalla kävi myös pian ilmeiseksi, että Suomessa bioetiikka oli terminä, tutkimusalana ja myös käytännön tasolla, siis sen ilmentämä henki, esimerkiksi terveydenhuollossa, varsin eksoottinen asia – mutta näin ei ollut yhtä voimakkaasti jo esimerkiksi Ruotsissa, monista muista länsimaista puhumattakaan. Suomessa vallitsi nähdäkseni monin paikoin lääketieteen etiikalle pitkän historian valossa ominainen ”lääkäri tietää parhaiten”-tyyppinen ajattelu, jota jo aiemmin kuvasinkin, joskin luonnollisesti asiat olivat Suomessakin muuttuneet moniäänisempään ja -arvoisempaan suuntaan sitten bioetiikan syntyaikojen, sitten sotienjälkeisen vuosikymmenten. Joka tapauksessa näytti siltä, että bioetiikan pohdinnalle ja tältä pohjalta tapahtuvalle kehittämiselle saattaisi olla Suomessakin selkeää tilausta. Ja aivan ensimmäisenä minua ihmetytti myös maassamme vallinnut huono tietämys koko aihepiiristä.

Näiden oivallusten jälkeen ei mennyt aikaakaan, kun löysin itseni Yhdysvalloista, bioetiikan synnyinmaasta, joka on alalla yhä edelläkävijän roolissa. Muistan sen maagisen hetken, kun huhtikuussa 2012 saavuin New Yorkin osavaltion maaseudulla (noin tunnin paikallisjunamatkan päässä Manhattanilta) sijaitsevaan Hastings Center -tutkimuskeskukseen, idylliseen vanhaan kartanoon Hudson-joen laaksossa. Vuonna 1969 perustettua Hastings Centeriä pidetään käytännössä alan synnyinpaikkana.

Saavuin lounasaikaan ja yhtäkkiä löysin ympäriltäni koko joukon bioetiikkaan vihkiytyneitä tutkijoita, mikä tuntui ennenkuulumattomalta totuttuani Suomessa vallinneeseen tilanteeseen – jopa sittemmin väitöskirjani esitarkastajana toiminut ja viime vuonna menehtynyt Daniel Callahan (1930–2019), jota pidetään alan kenties legendaarisimpana hahmona ja yhtenä alan perustajista, oli paikalla ja osallistui keskusteluun leppoisaan tapaansa. Ja yllätyksekseni löysin samalla lounashuoneen pöydältä lojumasta Viron Tartosta lähetetyn paikallisen etiikkakeskuksen (joka käytännössä painottuu bioetiikkaan) 10-vuotisjuhlakirjan! Tunsin pienen kateellisen vihlaisun mielessäni ajatellessani, että Suomessa tällaisia keskuksia ei ollut toiminnassa, ainakaan käytännön tasolla.
Seuraavan kuukauden vietin Hastings Centerissä sekä kiersin myös ympäri Yhdysvaltojen itärannikkoa. Tapasin bioetiikan tutkijoita Manhattanilla, Yalessa ja Harvardissa. Sain osakseni vieraanvaraisuutta ja kannustusta, joka tuntui häkellyttävältä. Palatessani Suomeen tunsin oloni hyvällä tapaa polttavaksi. Ajattelin, että nyt on korkea aika perustaa myös Suomeen jonkinlainen bioetiikan keskus tai instituutti alaa maassa edistämään.

Bioetiikan instituutti syntyy

Enpä arvannut vuonna 2012, kuinka haastavaa edellä mainitun keskuksen tai instituutin perustaminen voisi silti olla. Ylipäänsä saatoin olla hieman uhkarohkea ajatellessani, että uuden tiedonalan vakiinnuttaminen Suomeen olisi kohtuullisen virtaviivainen työsarka. Menemättä sen syvemmin kaikkiin vuotta 2012 seuranneisiin käänteisiin, on kuvaavaa todeta, että Bioetiikan instituutti perustettiin lopulta yleishyödyllisenä yhdistyksenä – yhteistyössä yliopistojen ja muiden instituutioiden kanssa, mutta kuitenkin poliittisesti, uskonnollisesti ja taloudellisesti riippumattomana toimijana – vasta kesällä 2015. Virallisesti perustaminen tapahtui erään bostonilaisen kerrostalon sisäpihalla. Mutta miten tieni vei Bostoniin?

Tiivistettynä tieni Bostoniin vei jo alkujaan vuonna 2012 Harvardissa tapaamani bioetiikan professori Norman Danielsin kautta. Vierailin aikanaan Danielsin luona, jonka pohjalta kutsuin hänet vuonna 2013 Suomeen, kun Helsingin yliopistolla järjestettiin Bioetiikan tila ja tulevaisuus Suomessa -seminaari, jonka tarkoituksena oli vahvistaa yleistä tietoisuutta bioetiikasta ja edistää ennen kaikkea alalle omistetun uuden keskuksen tai instituutin perustamista. Daniels vieraili vuonna 2013 Suomessa seminaarissa ja tällöin alkoi jo voimakkaasti itää ajatus siitä, että viettäisin hänen opetuksessaan vuoden Yhdysvalloissa, Harvardissa, tutustuen paremmin bioetiikkaan maassa. Lopulta tämä haave konkretisoituikin Fulbright-stipendiaattina lukuvuonna 2014–2015, mikä oli käänteentekevää.

Vuosi Yhdysvalloissa oli silmiä avaava. Yhdessä vaimoni Salla Saxénin kanssa, jonka olin tässä vaiheessa houkutellut myös mukaan bioetiikan äärelle, saatoimme monin tavoin havainnoida, kuinka kukoistava bioetiikan ala oli maassa niin akateemisesti kuin myös esimerkiksi sairaaloiden arjessakin. Polte asioiden edistämiseen Suomessa sai jälleen uutta voimaa ja näin ollen, kuten todettua, Bioetiikan instituutti näki lopulta päivänvalon Bostonin vuoden kotitalomme sisäpihalla. Jo alun alkaen ajatuksena oli, että Bioetiikan instituutti tulisi olemaan mahdollisimman kevyellä rakenteella ja avoimin mielin toimiva taho, jossa erityisesti asiaan eri aloilta ponnistavat suomalaiset tutkijat voisivat edistää alaa koskevaa yleistä tietämystä, tutkimusta sekä myös toteuttaa käytännön hankkeita bioetiikan parissa esimerkiksi terveydenhuollossa. Näin asiat ovat sittemmin edenneetkin.

Tätä kirjoitusta laatiessani toukokuussa 2020, koronaviruspandemian aikaan, ovat asiat Bioetiikan instituutin suhteen kehittyneet viime vuosina monella tapaa. Instituutti on pian 5-vuotias ja taipaleelle on mahtunut monenlaisia projekteja: kansalaisraateja eri aiheista, kuten vanhojen ihmisten hoivaroboteista sekä geenitiedosta ja -tutkimuksesta, toisaalta taas terveydenhuollon ja palvelutalojen arjen eettisten rakenteiden kehittämistä, vilkasta osallistumista mediassa bioetiikan teemoista käytävään keskusteluun ja ylipäänsä alan esille tuomista, ja paljon muuta. Pelkästään bioetiikkaa koskevan mediaosallistumisen määrä on suorastaan häkellyttävä, alkaen Arto Nyberg -ohjelmasta moneen sanomalehtiartikkeliin, televisio- ja radiovierailuun. Instituutin toiminnasta kiinnostuneet löytävät luonnollisesti paljon lisää tietoa instituutin kotisivuilta.

Jätän yksityiskohtaisemmat käänteet viime vuosien tapahtumista vaikkapa historiikkiin, jos sellainen joskus tulevaisuudessa Bioetiikan instituutista kirjoitetaan, mutta tiivistäen haluan todeta, että paljon on tapahtunut ja että instituutti on myös yhä pystyssä, vaikka ei instituutin elämä aina helppoa olekaan ollut, esimerkiksi taloudellisten haasteiden vuoksi. Yhtä lailla tähtäimessä on yhä paljon: esimerkiksi kansainvälisen yhteistyön tekeminen bioetiikan teemoissa kaipaa Suomessa vielä selvästi vahvistamista – vaikka on kieltämättä nähdäkseni niinkin, että ylipäänsä kaikki bioetiikkaan liittyvä kaipaisi Suomessa yhä selkeää vahvistamista, ainakin jos halutaan seurata tässä suhteessa monien muiden länsimaiden uralla.

Samalla haluan tässä vaiheessa esittää oman taipaleeni ohella myös laajemmin mitä lämpimimmät kiitokseni kuluneista vuosista kaikille instituutin tekijöille, yhteistyökumppaneille ja tukijoille. Te olette tehneet kaiken tämän mahdolliseksi.

Mitä kaikesta tästä voisi lopulta ajatella?

Olen tässä kirjoituksessa johdattanut lukijan ensinnäkin bioetiikan tiedonalan hiljaiseen vallankumoukseen – siihen, miten ala on hiljalleen kasvanut ja kasvattanut yhteiskunnallista rooliaan läpi maailman sekä matkan varrella myös monipuolistunut. Samanlainen hiljainen vallankumous on ollut meneillään Suomessakin, ja vaikka itse sanonkin, on nähdäkseni erityisesti Bioetiikan instituutti ilmentänyt tätä. Toisaalta on myös ilmeistä, että paljon on yhä tehtävää, minkä suhteen haluan päätteeksi alleviivata kahta yleisempää teemaa.

Ensimmäisenä nostaisin esille kansainvälisen vuorovaikutuksen merkityksen. Kuten aivan henkilökohtainen tarinanikin hyvin kuvastaa, ovat kansainväliset vaikutteet hyvin tärkeitä. Ihmiskunta kehittää jatkuvasti erilaisia toimintamalleja arkeen eri yhteiskunnissa ja kulttuureissa ja tieto näistä eroista on selkeää rikkautta. Kaikesta ulkomaisesta ei tarvitse tietenkään pitää eikä kaikkea tarvitse suoraan kopioida – ei esimerkiksi bioetiikkaakaan tule suoraan kopioida maailmalta Suomeen – mutta on hyvä olla tietoinen siitä, miten muualla toimitaan ja mahdollisesti oppia näistä kokemuksista. Tässä suhteessa Fulbright Finland tekee ilmeisen korvaamatonta ja arvokasta työtä.

On häkellyttävää huomata, miten erilaisia tapoja muualta löytyy ja on viisautta ymmärtää, että näistä asioista on paljon opittavaa. Ja sekin on viisautta pitää mielessä, että edes yksittäiset maat ja alueet eivät edusta yleensä mitään yhtä mallia toimia. Esimerkiksi Suomessa maalataan Yhdysvalloista usein varsin yksipuolista kuvaa – hyvässä tai pahassa – mutta kaikki maata yhtään paremmin tuntevat osaavat sanoa, että (kärjistäen) Euroopan kokoisessa maassa ei ole mitään yhtä totuutta. Aivan kuten ei ole Euroopassakaan, eikä edes Suomessa. Tiivistäen on siis tärkeää vaalia hyviä kansainvälisiä yhteyksiä, muun muassa oppimisen vuoksi.

Toinen asia, jota haluan päätteeksi korostaa, on yhä polttava tarve ammentaa bioetiikan tiedonalan parista myös Suomessa – viime kädessä yleissivistyksen nimissä. Olen tietysti sanomassani puolueellinen, mutta nähtyäni jo varsin kattavasti viime vuosina bioetiikan mahdollista antia eri saroilla – kuten lääketieteelliselle tutkimukselle, terveydenhuollon arjelle sekä yhteiskunnallisille isoille arvovalinnoille, vaikkapa terveydenhuollon priorisoinnin suhteen – en voi kuin lämpimästi toivoa bioetiikan aseman perinpohjaista vahvistumista entisestään Suomessa. Sanoisinkin asian niin, että tavallaan Bioetiikan instituutin tehtävä on tehdä itsensä lopulta tarpeettomaksi: ideaalitilanteessa lopulta ei tulisi tarvita tällaisia yksittäisiä tahoja nostamaan esille bioetiikan olemassaoloa ja näkökulmia, vaan bioetiikasta tulisi tulla selkeästi osa yleissivistystä.

Toisin sanoen – ja olen jälleen tietysti puolueellinen – mielestäni on 2020-luvun yleissivistystä itse kullekin tuntea bioetiikan sisältöjä sekä moniäänisyyttä ja -arvoisuutta vaalivia ajattelumalleja, ja viime kädessä soveltaa näitä näkökulmia omassa arjessa – potilaana, mahdollisesti tutkimukseen osallistuvana koehenkilönä, eri alojen ammattilaisena, kansalaisena ja maailmankansalaisena. Bioetiikan tuntemus on 2020-luvun yhteiskunnallista uimataitoa.

Lukuvinkkejä:
Bioetiikan instituutin kotisivut: www.bioetiikka.fi
Saxén, Heikki & Saxén, Salla. Miten bioetiikka voi muuttaa suomalaista terveydenhuoltoa? Polemia-sarja. Helsinki: Kunnallisalan kehittämissäätiö, 2016. Luettavissa verkossa: https://kaks.fi/julkaisut/bioetiikka-muuttaa-suomalaista-terveydenhuoltoa/